Halvparten så mange barn fødes med Downs etter lovendring

Stortinget skal i dag behandle en rekke forslag om endringer i bioteknologiloven. Ap, Frp og SV har dannet et uvanlig flertall, og kommet med flere kontroversielle forslag. Blant disse er rett på assistert befruktning for enslige kvinner, og at eggdonasjon skal bli tillatt i Norge.

De tre partiene ønsker også å innføre tilbud om tidlig ultralyd for alle gravide. I Norge får alle gravide nå tilbud om rutineultralyd rundt uke 18 av svangerskapet. Gravide som er 38 år eller eldre ved termin eller som har økt risiko for alvorlig sykdom eller utviklingsavvik hos fosteret, har fått tilbud om tidlig ultralyd.

Tidlig ultralyd utføres mellom uke 11 og 14, og da er det langt enklere å avdekke om fosteret har kromosomavvik, som for eksempel Downs syndrom. Ap, Frp og SV foreslår også at «tilleggsundersøkelser» skal tilbys sammen med tidlig ultralyd.

Dette innebærer for eksempel at den gravide skal kunne ta en blodprøve som kan avdekke kromosomavvik (KUB-test), hvis ultralyden har gitt indikasjoner på at noe kan være galt med fosteret.

De tre partiene har også foreslått at det skal bli tillatt å utføre Non-Invasive Prenatal Testing/Diagnosis (NIPT) på alle gravide i Norge. Denne testen gjør det mulig å analysere fosterets DNA gjennom en blodprøve av mor, og utføres nå bare dersom en KUB-test har vist forhøyet risiko for Downs syndrom. En NIPT-test kan også påvise andre tilstander ved fosteret, og kan vise funn allerede ved uke 10 i svangerskapet.

Forslaget til Ap, Frp og SV innebærer at alle som er 35 år eller eldre ved termin blir tilbudt fosterdiagnostikk. I dag er aldersgrensen 38 år.

NIPT skal tilbys alle som har krav på fosterdiagnostikk, eller ved funn på tidlig ultralyd, uavhengig av alder. Det åpnes også for at private kan tilby NIPT til dem som ikke har krav på å få testen utført av det offentlige helsevesenet.

Enklere å finne avvik

Disse lovendringene vil gjøre det enklere å avdekke kromosomavvik hos fosteret.

Kritikerne av forslaget mener at det vil føre til et «sorteringssamfunn», hvor flere fostre som har kromosomavvik vil bli abortert. De er særlig bekymret for at fostre med Downs syndrom vil bli fjernet i større grad enn i dag, og organisasjonen Menneskeverd har brukt denne gruppen i en kampanje mot endringene i bioteknologiloven.

Tilhengerne av lovendringene argumenterer med at den gravide selv bør få bestemme om hun ønsker å bære fram et foster med kromosomavvik eller ikke. Et annet argument som brukes, er at man ved å gjøre tidlig ultralyd og NIPT tilgjengelig for alle, kan motvirke et klasseskille i helsevesenet. Mange gravide betaler nå for tidlig ultralyd privat, og en del reiser ut av landet for å ta NIPT.

Danmark brukes ofte som eksempel både av motstandere og tilhengere av lovendringene. Der har gravide kunnet undersøke fosteret for blant annet Downs syndrom tidlig i svangerskapet siden 2004.

Hvilke konsekvenser har det fått, og hvor mange fødes det egentlig med Downs syndrom i Norge?

Halvering i Danmark

Siden 2004 har alle gravide i Danmark fått tilbud om to ultralydundersøkelser. Ved den første undersøkelsen (tidlig ultralyd) kan den gravide ifølge Sundhedsstyrelsen «velge å få utført en risikovurdering som viser sannsynligheten for at barnet har et kromosomavvik, som for eksempel Downs syndrom».

Dette har redusert antall barn født med Downs syndrom i Danmark:

– Etter 2004 ble antall barn født med Downs syndrom cirka halvert, og siden har det ligget stabilt på dette nivået, skriver professor ved Senter for fostermedisin ved Aarhus universitetssykehus, Ida Vogel, i en e-post til Faktisk.no.

Mens andelen barn født med Downs har gått gradvis nedover i Danmark siden 2004, har den holdt seg mer stabil i Norge. Ifølge Vogel skyldes nedgangen i Danmark at flere kvinner under 35 år fikk tilgang til fosterdiagnostikk:

– Man kan tolke det som at før 2004, var det en gruppe kvinner under 35 år som fikk barn med Downs, selv om de på forhånd ikke hadde ønsket dette og ville ha valgt det bort hvis de hadde fått muligheten, skriver hun.

Varierer fra land til land

Andelen levende barn som fødes med Downs syndrom varierer fra land til land.

Folkehelseinstituttet (FHI) har tolket tall for årene 2000–2009 fra det europeiske samarbeidet EUROCAT, som har samlet data om medfødte misdannelser siden 1974.

Tallene viste at Irland og Malta, hvor det i perioden var forbudt å ta abort på grunn av fosterets tilstand, hadde en høyere andel levendefødte med Downs syndrom enn andre land. Der ble det født rundt to barn med syndromet per 1000 barn.

De fleste andre land i samarbeidet lå på rundt 0,7–0,8 per 1000 levendefødte, mens Norge lå på omtrent 1,2 av 1000.

Ifølge FHI hadde forskjellene trolig sammenheng med screeningtilbudet til gravide, sammen med holdninger i samfunnet.

Les også denne faktasjekken:

90–95 prosent tar abort

I Danmark velger mellom 90 og 95 prosent av kvinnene som har fått påvist Downs syndrom hos fosteret å avbryte svangerskapet, ifølge Dansk Cytogenetisk Centralregister.

– Tallet er høyt, men omfatter jo bare dem som har ønsket fosterdiagnostikk fordi de hadde en tanke om at de muligens ville avbryte svangerskapet hvis fosteret hadde Downs, skriver Vogel.

– Noen kvinner vet de vil fortsette svangerskapet uansett, og de velger typisk bort invasiv diagnostikk (morkake- eller fostervannsprøve). Det gir ikke mening å utsette seg for risiko for spontanabort hvis man uansett vet at man vil fortsette svangerskapet.

Hvis man inkluderer disse kvinnene, velger 80 prosent å avbryte svangerskapet på grunn av Downs syndrom hos fosteret, ifølge Vogel.

Tror flere vil ta abort

Kari Klungsøyr er overlege og professor ved FHI. Hun mener det er naturlig å anta at andelen aborter av fostre med Downs syndrom vil øke hvis flere gravide får tilbud om screening, også i Norge.

– Andelen som velger abort etter å ha fått diagnosen Downs syndrom prenatalt, er høy. Derfor er det nærliggende å anta at andelen termineringer av det totale antallet fostre med diagnosen øker hvis man screener flere gravide, slik at flere får kjennskap til diagnosen før fødsel.

Ved hjelp av tall fra Medisinsk fødselsregister har Klungsøyr gjort nye beregninger for Faktisk.no. De viser at omtrent 90 prosent av foreldre i Norge velger abort hvis diagnosen Downs syndrom blir stilt i svangerskapet.

Andelen svinger noe fra år til år, men under ett har andelen vært relativt stabil mellom 2000 og 2018. Klungsøyr understreker at tallet er en estimering, og er avhengig av tallene som meldes inn av jordmødrene.

Les også denne faktasjekken om senabort:

Kan ha organfeil

I 2008 publiserte forsker Kristine Offerdal ved Nasjonalt senter for fostermedisin en studie som tok for seg over 49 000 fødsler i Trøndelag i perioden mellom 1987 til 2004.

Studien så på hvor mange fostre med Downs syndrom som ble oppdaget ved henholdsvis ultralyd i uke 18 og kromosomprøve til kvinner over 38. De undersøkte også hva kvinnene som fikk påvist Downs syndrom hos fosteret valgte å gjøre.

Studien viste at 84 prosent av dem som fikk påvist Downs syndrom valgte abort. Tallet var stabilt over tid.

Studien viste også at bare 43 prosent av tilfellene med Downs syndrom ble oppdaget før fødsel. Til sammenligning kan man oppdage 80-90 prosent av tilfellene med Downs syndrom med tidlig ultralyd i uke 12.

Dette ifølge Sturla Eik-Nes, som var leder for studien. Han er professor emeritus ved NTNU, og er en norsk nestor innen fostermedisin.

Eik-Nes sier det også er viktig å være klar over at Downs syndrom er en kromosomsykdom som ofte kan ha organfeil.

– 30 prosent av kvinnene i studien som valgte å ta abort fikk påvist Downs syndrom fordi fosteret også hadde organfeil som ble oppdaget ved ultralydundersøkelsen, sier Eik-Nes.

Blant de 88 med Downs syndrom i studien hadde 67 av fostrene organfeil. Det tilsvarer 76 prosent av alle fostrene med Downs. Ikke alle organfeil ble oppdaget, og derfor ble en del fostre med Downs syndrom ikke funnet med ultralyd, men oppdaget og registrert først etter fødsel.

Han forklarer at Downs syndrom først kan slås fast ved kromosomprøve som tas etter at det er oppdaget feil på fosteret ved ultralydundersøkelse.

Flere tar abort

Siden midten av 90-tallet har antall tilfeller av Downs syndrom i Norge økt gradvis. Likevel har antall levendefødte med Downs holdt seg nokså stabilt:

Dette skyldes at stadig flere kvinner velger å avbryte svangerskapet når de får vite at fosteret har Downs syndrom.

Mens 14 kvinner fikk innvilget abort etter uke 12 i 1999, hadde tallet økt til 69 i 2012. I 2018 fikk 54 kvinner innvilget senabort som følge av Downs syndrom.

Skyldes økende alder

Med unntak av årene 2013 og 2016 har det blitt født flere barn med Downs syndrom enn det aborteres. Et foster med Downs syndrom kan også ha hatt andre misdannelser som kan ha vært medvirkende til at foreldrene valgte abort.

Ifølge Medisinsk fødselsregister er økende alder hos mødrene årsaken til at Downs blir stadig mer utbredt. I perioden 1967–2014 ble det registrert totalt 5,5 tilfeller av Downs syndrom per 10 000 svangerskap hos kvinner i alderen 20–24 år. Hos kvinner over 40 år var antallet 129 per 10 000 svangerskap. Det vil si at risikoen økte mer enn 20 ganger.

De fleste barn med Downs syndrom blir likevel født av kvinner under 38 år.

– Disse kvinnene får vanligvis ikke tilbud om fosterdiagnostikk, har Kristine Stangenes, overlege i Medisinsk fødselsregister, tidligere forklart i en e-post til Faktisk.no.